Comprender a los padres de niños con autismo
Dedico este artículo a los padres de niños con autismo y a los amigos y familiares que les apoyan incondicionalmente. Para la mayoría de los padres de niños con autismo, descubrir que su hijo padece este trastorno es una experiencia tremendamente traumática. Además del temor a que su hijo nunca pueda integrarse bien en un entorno convencional, la gran cantidad de servicios que recibe el niño puede alterar drásticamente todo el modo de vida de la familia.
Aunque quizá nunca lo digan, los padres de niños con autismo pueden agradecer los siguientes tipos de apoyo:
No des consejos si careces de conocimientos o experiencia. Aunque algunos padres pueden desear oír que lo que hace su hijo es “normal”, otros pueden sentirse frustrados cuando oyen esto constantemente durante las reuniones familiares, las quedadas para jugar, etc. Hacer este tipo de comentarios con demasiada frecuencia puede, de hecho, hacer que los padres se sientan diferentes, por muy buenas que sean tus intenciones.
Si un niño con autismo tiene una crisis y el padre de Sally tranquiliza a los padres diciéndoles: “Oh, a Sally le dan crisis, es algo habitual”, esto puede malinterpretarse como si se estuviera restando importancia a lo que han tenido que pasar los padres y su hijo con autismo. Con unas 40 horas semanales de servicios intensivos durante varios años, intentar que su hijo de cinco años pase de tener veinte crisis al día a solo seis no es, sencillamente, algo habitual. Dicho esto, aunque se dice que los niños con autismo se desarrollan de forma atípica en comparación con otros niños, pueden realizar acciones típicas y mostrar un comportamiento típico. El objetivo es ayudar a los niños con autismo a aprender a integrarse en un entorno convencional.
No guardes rencor por una cancelación. Gestionar los servicios para un niño con autismo es un trabajo a tiempo completo. No se trata simplemente de llevar a un niño al colegio y luego al fútbol, etc. Es eso, más la logopedia en un sitio, la fisioterapia y/o la terapia ocupacional en otro, los servicios de educación especial en casa o en el colegio, y quizá más cosas aún. Es una evaluación del desarrollo del niño las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Si el padre o la madre de un niño con autismo tiene otros hijos y/o otro trabajo, encontrar un hueco para una salida social solo para adultos puede resultar imposible, sobre todo sin una persona que se ocupe del niño. Lo que esos padres pueden necesitar más es saber que tienen amigos y familiares que quieren verlos, pero que son comprensivos si no es posible. También podrías mostrarles tu apoyo desplazándote hasta donde están ellos, en lugar de que sean ellos quienes tengan que venir a verte.
No juzgues a un niño por su mal comportamiento ni a sus padres por su reacción.. Quizás nunca llegues a saber por qué grita ese niño en el restaurante. Si tiene autismo, puede que sea por el ruido de los platos que se han caído al suelo, porque la mesa en la que siempre se sienta no está disponible o porque la iluminación de ese día no le sienta bien. No pongas los ojos en blanco ante esos padres mientras intentan calmar a su hijo. Los padres de niños con autismo necesitan sacar a sus hijos a lugares públicos para ayudarles a superar sus dificultades o miedos. Para ellos resulta mucho más difícil hacerlo si reciben miradas gélidas de los espectadores.
Son los pequeños detalles los que cuentan. Cuando la madre de un niño con autismo se emociona porque su hijo construye una torre de siete bloques a los tres años, se tira por el tobogán sin ayuda por primera vez a los cuatro años o, a los cinco años, por fin dice “mamá”, comparte su entusiasmo. Se trata de hitos que, muy probablemente, han requerido el esfuerzo de todo un equipo —padres, educadores y, sobre todo, el propio niño con autismo— para alcanzarse.
Enseña a tu hijo a ser compasivo y a aceptar a los demás; da ejemplo con tu propio comportamiento. No hables con condescendencia a un niño con autismo, ya sea tuyo o de otra persona. Al igual que cualquier otro niño en fase de desarrollo, los niños con autismo merecen respeto y reconocimiento por sus habilidades y talentos, y merecen un refuerzo positivo a pesar de sus dificultades. Los niños con autismo tienen sentimientos, igual que cualquier otro niño. No asumas el papel de profesor en presencia de sus padres. Enseña a tu propio hijo, a través de tus palabras amables y tu actitud, que cada niño es diferente y tiene algo único que aportar a una relación, que todos los niños son ’especiales“.”
Todos los padres se enfrentan a retos a lo largo del desarrollo de sus hijos; no hay que comparar a unos con otros. Los padres de niños con autismo saben que no son los únicos que se enfrentan a retos; sin embargo, les puede resultar difícil soportar a los padres de niños con un desarrollo típico que actúan como si ellos fueran los únicos.
Muchos padres de niños con autismo comienzan su andadura como padres con el corazón encogido y una rigurosa rutina de terapias… simplemente, no es lo habitual. Sus sueños de llevar a sus pequeños a una excursión espontánea y sin preocupaciones se ven truncados con el diagnóstico de autismo. Estos padres luchan con ahínco para que su hijo y su familia puedan llevar una vida normal, un objetivo que puede incluir, simplemente, que su hijo tenga al menos un amigo de verdad al que pueda considerar suyo.
Puedes ser un “amigo” de los padres de niños con autismo apoyándolos incondicionalmente y perdonándoles sus olvidos, sus retrasos o su falta de tiempo libre. Puedes ser su amigo simplemente escuchándolos o estando ahí cuando lo necesiten, tal y como sabes que ellos harían por ti.
