Hechizo 2: Comunicarse

Una nueva visión del conocimiento interno de la persona con autismo y de su capacidad para expresarse mediante el lenguaje.

El trayecto hasta el centro de terapia infantil dura solo diez minutos, y no dejo de pensar en el “aviso” que me dio mi amiga Elizabeth Zielinski justo antes de salir. Me escribió:

Lo que más destacan las personas de fuera de la ciudad de esta clínica es que, cuando estás en la sala de espera, absolutamente todo el mundo saluda directamente a tu hijo. Puede que él no responda, pero eso no cambia la forma en que interactúan con él. Nadie habla de él como si no estuviera allí o no formara parte de la conversación. Es un nivel increíble de aceptación hacia nuestros hijos que valoro mucho cuando estoy allí con mi hijo.

Una cosa más… No hay nada que tú o tu hijo podáis hacer o decir que no se haya hecho o dicho allí antes. Es el único lugar, aparte de casa, donde siento que mi hijo está completamente a salvo y es respetado, incluso durante una crisis total de nivel DEFCON-1. Allí nadie tiene que disculparse por ningún comportamiento, porque todos lo han mostrado o lo han visto. Solo eso ya puede aliviar en gran medida la ansiedad que supone esa experiencia para los alumnos. Y para los padres.

Si eres padre de un niño con autismo, te das cuenta de lo bonitas que son estas palabras. Tener un lugar, fuera de casa, donde tu hijo sea aceptado de verdad tal y como es y donde puedas bajar la guardia por un momento es algo realmente excepcional. Jeanne, la recepcionista, ni siquiera me echa una segunda mirada. Está totalmente centrada en dar la bienvenida a Jamie. “Hola, Jamie, me alegro mucho de conocerte. Bienvenido, ponte cómodo. Elizabeth te atenderá en un momento”.”

La verdad es que me siento genial estando en segundo plano. Me alegra seguirle el juego a esta farsa de que Jamie está totalmente presente, aunque, en el fondo, no puedo evitar sentir que esto va a ser otro fracaso. Hace frío. Es temprano. Estoy agotado por el viaje a través del país y por lo mal que dormí anoche. ¿Qué hago aquí? ¿Buscando un milagro? Un cartel en la pared me llama la atención: «Una vez atrapados en el interior, mis pensamientos por fin son libres».

Uf. No puedo volver a leer eso. La esperanza es demasiado dolorosa. Me viene a la mente el vídeo introductorio que volví a ver sobre «Spelling to Communicate», protagonizado por Elizabeth Vosseller, durante el vuelo. Ella explica:

Desde un punto de vista tradicional, primero se adoptó un enfoque cognitivo, según el cual se consideraba que las personas con autismo tenían una discapacidad intelectual. Luego, la perspectiva cambió en cierto modo y se empezó a pensar que había un componente conductual, que se manifestaba en la evasión, la falta de motivación o la falta de interés por hacerlo bien, por lo que había que abordar el problema a nivel conductual. Pero no se trata de una cuestión de “no lo entiendo”. No es una cuestión de “no quiero”. Es una cuestión de “no puedo hacer que mi cuerpo haga eso”.”

Así que, básicamente, está echando por la borda 70 años de investigación sobre el autismo y afirmando que todos los expertos en la materia están equivocados. Estos han venido diciendo que la mayoría de las personas con autismo tienen “retraso mental”. Pero Elizabeth afirma que el autismo no tiene que ver realmente con la cognición. No es algo que se resuelva a nivel conductual, que es en lo que se basa la forma más aceptada de terapia para el autismo: el Análisis Conductual Aplicado (ABA). Estos niños que no hablan tienen la cognición completamente intacta; simplemente no pueden hacer que su cuerpo haga lo que quieren o necesitan que haga. La discapacidad radica en la planificación y la ejecución motora. Nada más. Como dice el cartel del vestíbulo, están “atrapados por dentro”. Es intrigante, por decir lo menos. Ella explica con más detalle el método de enseñanza en sí:

Por eso a muchos de estos chicos no se les reconoce lo inteligentes que son. «Spelling to Communicate» ayuda a establecer una conexión entre la intención y la acción. Todos los medios de comunicación requieren habilidades motoras. El habla es realmente compleja; es una de las habilidades más sutiles de la motricidad fina. La otra complejidad son los dígitos, y eso es lo que utilizamos para comunicarnos. Empezamos separando la comunicación del habla y enseñamos movimientos con propósito utilizando todo el brazo, pasando de la motricidad fina a la motricidad gruesa, para que puedan señalar letras en una serie cada vez más compleja, desde tableros de letras hasta teclados, y así es como les proporcionamos un medio para expresar sus pensamientos e ideas. Partimos de la base de que puedes entenderme y me entiendes, de que puedes aprender y quieres aprender, y avanzamos desde esa posición.

Así de sencillo, ¿verdad? Me doy cuenta de que ese aire de “naturalidad” que he percibido viene de ella. Claro, Elizabeth, claro, enseñemos a estos niños a señalar y, voilà, su genio interior saldrá a la luz. Se da cuenta, ¿verdad?, de que esto sería lo mejor que le ha pasado nunca, jamás, a nuestra familia, ¿no? Descubrir que Jamie tiene una voz igual que la de Vince sería… oh, mierda, estoy dejando que la esperanza se cuele de nuevo, y Jeanne interrumpe mis pensamientos al entrar a zancadas, mirar directamente más allá de mí y decir: “Jamie, te presento a Elizabeth”.”

Elizabeth, a la que todos sus amigos llaman EV, se muestra enseguida muy cordial y, como ya sabéis, se centra en Jamie, a quien saluda con calidez. Parece muy tranquila, incluso segura de sí misma. A mí también me saluda con calidez, y enseguida nos dirigimos a una sencilla aula; al entrar los tres, veo un único pupitre con dos sillas, una cámara de vídeo sobre un trípode y una silla al fondo, que supongo que es la mía. Ya le he enviado a mi mujer una foto del cartel de “atrapado dentro” y Lisa me responde con la palabra «Bawling». Está pendiente de cada uno de mis mensajes y, a diferencia de mí, se ha dejado llevar por la esperanza, y sé que le está matando no estar aquí.

EV no pierde el tiempo. Se sienta a la mesa, a la derecha de Jamie, y empieza, tras haber encendido ya la grabadora de vídeo. “Bueno, amiga mía, así es como va a ser”, dice. Ya noto que Jamie está tranquila y relajada. “Me llamo Elizabeth”, le dice a Jamie, y luego se lo deletrea diciendo en voz alta cada letra de su nombre: “E-L-I-Z-A-B-E-T-H”. Continúa: “Y me alegro mucho de que hayas venido a verme”. Entonces, suelta la primera frase que inmediatamente me hace llorar.

“Y ya sé que eres inteligente, no tienes nada que demostrarme”. Estoy hecha un lío, y me doy cuenta de que reprimir mis esperanzas solo ha sido un ejercicio superficial. ¿Alguien le ha dicho eso a Jamie alguna vez? No lo creo. Ella sigue hablando. “Te voy a enseñar a hacer algo nuevo, totalmente nuevo, que quizá te resulte un poco raro al principio”. EV coge el primer “tablero de letras”. Hay que tener en cuenta que en S2C hay muchos tipos de tableros de letras, y Jamie está empezando con los “ruedines” de los tableros de letras, que se llaman «los tres tableros». Básicamente, cada uno de los tres tableros es una plantilla de plástico duro con ocho letras, ordenadas alfabéticamente, un poco más grande que una hoja de papel de tamaño normal.

Justo cuando EV coge la plantilla, Jamie sonríe y suelta una carcajada. Sé que esto es señal de que está sintiendo una alegría auténtica, y ojalá pudiera entender por qué. EV hace que Jamie se siente derecho, ponga ambos pies en el suelo, coge la primera pizarra con las letras de la A a la H, le pone un lápiz en la mano derecha a Jamie y le dice: “Vale, vamos a deletrear mi nombre, así que pincha la E para empezar”. Jamie pincha la E de la plantilla sin dudarlo. EV le guía para que retire el lápiz, cambia con destreza el tablero por el del medio, con las letras de la I a la R, y luego dice: “Toca la L”. Jamie lo hace a la perfección, y repiten esto una y otra vez hasta que han deletreado todo su nombre. ¡El chico lo está pillando, y estoy muy orgullosa! No deja de sonreír en ningún momento. Después de cada letra que toca, EV le dice con gran entusiasmo: “¡Bien!”.”

“Vale, la cosa es así. Sé, como ya te he dicho, que eres muy inteligente y que tienes un cerebro estupendo, pero que te cuesta usar la boca para hablar. A ti te resulta más difícil que a mí. Yo simplemente he tenido la suerte de que me resulte muy fácil usar la boca. Pero tú también tienes un cerebro estupendo y muchas cosas buenas que decir, así que te voy a enseñar otra forma de comunicarte, y será deletreando con el brazo en lugar de con la boca, porque te resulta más fácil mover el brazo. ¿De acuerdo?”

Me cuesta mucho asimilar la gravedad de lo que está diciendo, y sé que no es la primera vez que EV pronuncia estas palabras. ¿De verdad es así? ¿Es tan sencillo? ¿Me estás diciendo que estos niños son todos brillantes, que siempre lo han sido, y que simplemente no consiguen articular las palabras? ¿Estos niños con autismo que no hablan, los que quedan relegados a las clases de habilidades para la vida y al limbo de los adultos, son todos un grupo de genios y ella es la primera en darse cuenta de ello? ¿Cómo puede ser posible? Aquí hay un matiz, uno que me explicó Elizabeth Zielinski: motricidad fina frente a motricidad gruesa. La mayor parte de la comunicación se basa en la motricidad fina: hablar, escribir, teclear. Para niños como Jamie, la motricidad fina es muy, muy difícil. Lo que EV le está pidiendo ahora a Jamie que haga es motricidad gruesa. Básicamente, mueve el hombro. Por la razón que sea, esto le resulta mucho más fácil.

EV le hace una pregunta sencilla. “Jamie, ¿he dicho que tenías un gran qué?”. Con un poco de ayuda por parte de EV, Jamie deletrea la palabra “cerebro”. La secuencia continúa con las palabras “brazo” y “deletrear”, otras dos respuestas perfectas de Jamie a las sencillas preguntas de EV.

“Me gusta que la gente aprenda cosas mientras practicamos esto de pinchar, así que vamos a aprender sobre la historia de las palomitas”, declara EV. Así comienza la primera experiencia de Jamie con una lección S2C, que es una forma de que Jamie aprenda algo mientras practica el acto físico de pinchar con un lápiz a través de la letra trazada en la plantilla. Mientras le explica a Jamie la historia de las palomitas, escribe y deletrea en voz alta una serie de palabras como “palomitas”, “mantecosas”, “cine” y “Cracker Jack”. Tras aproximadamente un párrafo de la lección, se detiene para hacerle algunas preguntas a Jamie.

“¿De qué estamos hablando?”, pregunta Jamie señalando la palabra “palomitas”. Estoy desconcertado. Ni siquiera sabía que supiera deletrear. En absoluto.

“Vale. Y, ¿dónde comemos palomitas con mantequilla?”. EV hace que Jamie se siente más erguido en la silla y que apoye los dos pies en el suelo. Se señala la palabra “películas”. Ella todavía tiene que darle muchas pistas a Jamie, pero da la sensación de que él la sigue y está deletreando las palabras. “¿Y qué comemos en los partidos de béisbol?”. Él deletrea “Cracker Jacks”. Un momento. ¿Qué? Debido a la dieta de Jamie, el chico nunca ha visto una caja de Cracker Jacks en su vida. Pero lo deletrea sin apenas dudar.

“¡Genial, muy bien hecho!”, dice EV chocando los cinco con Jamie. Esto se prolonga durante más de media hora. Me doy cuenta de que Jamie está concentrado todo el tiempo y no le cuesta nada permanecer sentado en su silla. A menudo, Jamie necesita levantarse y moverse o “estimularse” agitando los brazos o haciendo ruidos fuertes cuando se le pide que preste atención durante mucho tiempo. No estoy acostumbrada a verlo así.

EV le dice a Jamie que va a hablar un momento con su padre y se vuelve hacia mí. Estoy tremendamente nerviosa. ¿Me lo va a decir con delicadeza? ¿Me dirá que mi hijo es un chico estupendo, pero que no es candidato para este método? Lo único que he conocido en mi vida son las decepciones, así que no hay razón para que esta vez sea diferente.

“Vaya, madre mía, lo ha hecho de maravilla”. Sigo sin entenderlo. Ni siquiera estoy segura de lo que he visto. Necesito que EV me aclare algo: “Cuando le dabas las pistas, ¿qué estaba mirando?”. Pienso que debía de estar mirando las palabras que ella había escrito. Ella me dice que él no podía ver las palabras, porque ella tapa la hoja antes de hacerle las preguntas. “¿Te daba esas respuestas sin…?” le pregunto. “Exacto”, me interrumpe ella, “las deletreaba de memoria”. Me cuesta mucho asimilarlo. “¿Recordó todas esas palabras de la única vez que las dijiste?” Sigo sin poder creerlo. “Sí”, responde EV. Estoy un poco en estado de shock.

Lo único que se me escapa es: “Madre mía”. Por dentro, mi cabeza es un caos. La euforia, la confusión, la esperanza y el miedo se disputan el control. Miro a Jamie. Está radiante.

“Jamie es un chico muy inteligente”, dice ella, “y se ha subestimado enormemente el número de personas que no pueden hablar. Y, en parte, se debe a que el cuerpo no es capaz de hacerlo; se trata de una interrupción de las conexiones entre el cerebro y el cuerpo. El cerebro envía mensajes perfectamente claros, pero el cuerpo no los recibe ni puede ejecutarlos. Esa es la esencia del asunto”. Ya sabía algo de esto, gracias a lo que he estudiado durante la última semana, pero verlo con mis propios ojos es algo diferente.

EV empieza a dibujar un mapa cerebral en una hoja de papel. Todavía estoy asimilando lo que me acaba de contar sobre Jamie. Me cuesta concentrarme. “Cuando me escuchas, mis sonidos salen de mi boca, llegan a tu oído y, a través de tu sistema auditivo, llegan a una zona llamada área de Wernicke, que es la zona encargada de la comprensión. Así que entiendes lo que digo en el mismo momento en que lo digo, e interpretas esos sonidos del habla a medida que llegan y se convierten en palabras con sentido”, explica, mientras describe cómo empiezas entonces a formar tus propios pensamientos para responder a lo que has oído.

“El área de Broca es la zona del lenguaje expresivo, y es donde se encuentran tus pensamientos, tus ideas y tus palabras. Así que, mientras me escuchas, me entiendes gracias al área de Wernecke, pero también estás teniendo algunos pensamientos aquí, en el área de Broca, aunque todavía no estás diciendo nada. En este momento, esos pensamientos e ideas están atrapados dentro de tu cabeza”, dice ella, y creo que sé adónde quiere llegar, pero aún así me duele cuando lo dice:

“Y lleva diecisiete años con ideas atrapadas en su cabeza”. Uf. ¿Se puede estar eufórico y sufrir un dolor insoportable al mismo tiempo? Creo que yo lo estoy. Ella me está diciendo que él siempre ha estado aquí mismo.

EV continúa: “La capacidad de comunicarse, es decir, compartir o intercambiar ideas entre dos o más personas, requiere motricidad —en todas y cada una de sus formas—. Así que, en el caso de nuestros chicos, que presentan un déficit primario en el ámbito sensoriomotor —que es su mayor problema—, no me importan los demás diagnósticos: el mayor problema que afecta a su vida es esta planificación motora. Toda comunicación requiere motricidad. Así pues, puedes utilizar la motricidad gruesa. Podrías apartar de un empujón algo que no quieras. Podrías darme una patada, podrías empujarme. Podrías darme un puñetazo. La comunicación mediante la motricidad gruesa se les da bastante bien a nuestros chicos. Pero la comunicación más sólida requiere motricidad fina, es decir, los dedos o los articuladores, que son todas las partes móviles del habla. Por lo tanto, para comunicarte, tienes que tener motricidad”. Y, mientras EV habla, me doy cuenta de que veo a Jamie bajo una luz completamente nueva, justo ante mis ojos. Está ahí sentado, escuchando, asimilándolo todo, y parece extremadamente satisfecho, como si EV me estuviera contando algo que él ya sabía desde el principio.

“Así pues, aquí arriba está la franja motora, que se denomina corteza motora primaria. Justo al lado, pegada a ella, está la franja sensorial. Aproximadamente el 75 % del espacio de la franja motora está dedicado a los dedos y a los articuladores, ya que son los más difíciles de mover. Justo aquí, junto a la franja motora, hay una zona llamada corteza motora suplementaria, que se encarga de los movimientos voluntarios o intencionados. Cuando hay un problema en esta zona, se denomina apraxia, y todas las personas que atendemos aquí padecen algún tipo de apraxia. En el caso de nuestros pacientes con apraxia, se produce una disyuntiva entre la planificación y la ejecución. Lo que hacemos es trasladar el movimiento de la motricidad fina de los dedos a la motricidad gruesa del brazo. Y él lo ha hecho como un campeón. El habla es 100 % motora. El lenguaje es 100 % cognitivo. Se encuentran en dos áreas diferentes del cerebro. Así que, el hecho de que la motricidad y el habla se vean afectadas no significa que la cognición o el lenguaje se vean afectados. Nunca tengo ninguna duda de que, cuando alguien entra en mi sala, puede y va a deletrear para mí, de que puede y quiere aprender. Incluso al ver su implicación… ¡Dios mío!, es un sueño trabajar con él, es tan cooperativo, está tan concentrado porque estoy estimulando tanto su cuerpo como su cerebro”. Y ahora la escucho con atención, porque todo cobra sentido, y los años de frustración, realmente puedo sentir cómo se desvanecen, y la emoción que siento dentro de mí me sube por la garganta; no estoy segura de si quiero romper a llorar o saltar de alegría, y aunque creo que sé la respuesta, tengo que preguntárselo, necesito oírlo de su boca.

“Bueno, ¿tienes alguna duda de que, a nivel cognitivo, tiene 17 años?”, le pregunto, intentando mantener la compostura. “Ninguna”, responde ella. “Ninguna, desde la punta de los dedos de los pies hasta la coronilla, está todo ahí”.”

No me desmayo, pero mi campo de visión se estrecha mucho al oír esto. Estoy viviendo una especie de experiencia emocional. No tiene nombre, porque nunca antes me había pasado algo así. Creo que podrían ser años de esperanza reprimida que vuelven a inundar mi cuerpo, todo de golpe.

Extraído de *Underestimated: An Autism Miracle*, de J.B. y Jamison Handley.